miércoles, 1 de enero de 2014

Sus tres hijos se mueren

«Sólo necesitamos dinero, unos tres millones de euros, para salvar la vida de nuestros tres hijos»

Esto leí el otro día en una noticia que llegó a mi a través de Facebook. Me pareció el mensaje más horrible y desesperado que había leído nunca. Proviene de una familia vasca, cuyos tres hijos padecen un raro síndrome, que les condena a muerte, además de una forma cruel, siendo degenerativo y provocando la muerte en la adolescencia.



No puedo imaginar el dolor que supone conocer tan triste noticia. Y admiro el valor de estos padres que se han puesto manos a la obra para recaudar fondos y que la ciencia les ayude a encontrar la cura de esta enfermedad.


En solidaridad con ellos he decidido hacer este post dedicado a hacer llegar a mis lectores esta información, pues cada euro cuenta, y entre todos podemos conseguir reunir el dinero que les hace falta para, algún día, salvar a todos los enfermos de Sanfilippo. 


Se puede donar a la fundación StopSanfilippo:



  • En el número de cuenta de Kutxabank 2095 0028 8091 133 98 728 (desgrava).
  • Mandando un SMS con la palabra STOPSF al 28001 28014 (número modificado 12/01/14) (1,2€ íntegros para la fundación).
Todos podemos desde nuestro móvil que usamos para tonterías, hacer una cosa muy importante. Podemos ayudar a salvar a estos niños, cuya mala suerte genética no es investigada por farmacéuticas por ser una enfermedad rara.







2 comentarios :

  1. Hola, Patricia, solo apuntar q el numero para enviar el sms cambio al 28014. Esperemos conseguir los fondos para el ensayo clinico! Besos!

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    1. Muchas gracias por el apunte ahora mismo lo modifico. Si hicierais algún cambio más y podéis avisarme os lo agradecería. Ojalá claro que sí estáis en el buen camino!!!

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